In occasione della giornata mondiale per le malattie rare, le associazioni Magica Onlus e Associazione Stefano (Bambini e Marfan) con il Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari di IRCCS Fondazione Policlinico San Matteo presentano il concerto del Gruppo Vocale Incanto di Dolzago, Percussioni di Maurizio Paletta e Direzione di Emilio Piffaretti, con un repertorio dalla polifonia classica al gospel.
L'ingresso è a omaggio e i ricavati della serata verranno devoluti alle associazioni onlus che dal 2006 affiancano i pazienti e le famiglie che sono seguiti dal Centro nel difficile percorso della malattia, con l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica Il Centro di Malattie Genetiche Cardiovascolari diretto dalla Prof.ssa Arbustini da anni si impegna con costanza e determinazione non solo nella ricerca genetica ma soprattutto nella attività clinica, in una quotidiana e insostituibile cura dei pazienti secondo un modello assistenziale innovativo concentrato non solo sul singolo paziente, ma sulle famiglie con malattie genetiche.
Alcuni numeri: il centro oggi segue più di 2500 famiglie con malattie aneurismatiche arteriose, tra cui la Sindrome di Marfan, e cardiomiopatie ereditarie isolate e sindromiche (sindrome di Anderson-Fabry, sindromi di Loeys-Dietz).
Già in passato MAGICA onlus ha organizzato eventi culturali al Teatro Fraschini di Pavia con lo scopo di sensibilizzare la cittadinanza e di avvicinare a queste tematiche poco conosciute un numero di persone sempre maggiore, in un'ottica di speranza e di solidarietà. |